At være forældre til et barn med en kronisk sygdom

Det er naturligt at være bekymret for, hvad sygdommen kommer til at betyde for dit barn og jer som familie.

Det tager tid at vænne sig til og finde en accept af den nye realitet. Vrede, sorg, skyld, magtesløshed, fortvivlelse og bekymring er almindelige følelser særligt i denne første periode.

Håndteringen af den nye realitet varierer fra familie til familie.Nogle forældre tager det, som det kommer, andre forældre bruger meget tid på at udvikle strategier og finde viden. Det gælder om at finde den tilgang, der passer bedst til jeres familie.

Uanset strategivalg er der for alle meget ofte udfordringer på flere områder, f.eks

  • Det praktiske (f.eks. krav om stort overblik og organisationstalent, begrænsninger ifht. familieaktiviteter)
  • Det følelsesmæssige (f.eks skyld, overbekymring, fremtidsangst, stress)
  • Familiedynamikken (parforhold under pres, de øvrige børn kan føle sig oversete)

Undersøgelser og erfaringer viser, at forældre til kronisk syge børn oplever en forhøjet belastning. Det er derfor nødvendigt at tage vare på sig selv og hinanden – ikke mindst fordi det kan give jer kræfter til at hjælpe barnet til at få et godt liv med – og på trods af – sygdommen

Det er absolut muligt at have et godt og rigt børneliv med en kronisk sygdom, og du/I kan som forælder gøre en del for at begrænse sygdommens indflydelse på dit barns liv. Vigtigst er at støtte barnet og hjælpe det med at håndtere de udfordringer, som sygdommen giver. Børn med kronisk sygdom skal allerede fra en tidlig alder lære at tage medicin, klare at få taget blodprøver, bliver opmærksom på tegn på uro i sygdommen og finde sig i begrænsninger i de dårlige perioder. Efterhånden som barnet lærer at tackle disse ting, kan de minimereres til en ekstra facet (og styrke?) i livet – ikke det centrale.

Barnet er mere og andet end sin sygdom, og bekymringerne fylder ofte mere for os voksne, end de gør for barnet. Så selv om dit barns vej gennem livet er noget anderledes og mere besværlig, end du havde forstillet dig og håbet på, så vil du sikkert opleve, at dit barn klør på med det, som det gerne vil og er interesseret i.

Efterhånden som videnskaben og forskerne gør fremskridt, har vi lov at håbe på, at behandlingen bliver mere og mere effektiv, og at sygdommens gener dermed bliver færre og mindre alvorlige.

Barnet er mere og andet end sin sygdom, og bekymringerne fylder ofte mere for os voksne, end de gør for barnet.