HVAD KAN VI FORVENTE?

I Danmark skal ca.hvert 6. barn under 16 år og deres familie lære at håndtere en kronisk eller langvarig sygdom.

Nogle af sygdommene er meget alvorlige, andre er mere håndterbare.
IBD, dvs. Crohns sygdom og colitis ulcerosa, er sjældent en konstant belastning. Sygdommen har bølgetendens – den varierer og er uforudsigelig. Der kan være lange perioder med ro, hvor symptomerne mere eller mindre er væk, og hvor barnet kan leve et almindeligt liv. Freden kan afbrydes af flare ups og perioder med øget sygdomsaktivitet. Det vil som oftest tage et år eller to at få en fornemmelse af, hvordan dit barns IBD opfører sig.

Sygdommen rammer nogle hårdere end andre, og det er normalt, at den kommer og går. Hvis man ser på de typiske forløb for ti børn med IBD vil det på et år typisk være sådan, at;
4 oplever en sygdom i ro.
3 oplever milde symptomer,
2 oplever moderate symptomer.
1 oplever alvorlige symptomer.

Mens nogle børn sjældent er generet af deres sygdom, har andre brug for meget behandling og muligvis operation.

Det anslås, at ca. 25 % af børn (u. 17 år) med Crohns sygdom kan få brug for en operation. Det samme gælder for 10 % af børn med colitis ulcerosa.

Sygdommes alvorlighedsgrad, manifestationer og svar på behandling afgør, hvordan barnet har det. Det spiller også en rolle, hvordan barnet oplever sin egen situation. Nogle børn er følsomme og sårbare, andre har gummiboldens evne til at møde modstand med energi. Uanset udgangspunkt har alle børn brug for støtte til at lære at håndtere deres sygdom. Barnmedibd og ungmedibd er lavet med dette formål for øje.

Det er endnu ikke muligt at helbrede Crohns sygdom og colitis ulcerosa, men der kan gøres meget for at holde sygdommen i ro. Det kan tage tid at finde den rigtige behandling, men meget ofte lykkes det at dæmpe symptomerne og holde sygdommen nede i meget lange perioder.

Det betyder, at langt de fleste børn kan passe deres skole (hvilket er afgørende vigtigt for deres fremtidsmuligheder link skole) og dyrke fritidsaktiviteter/hobbies. Børn er seje og gode til at klø på med det, de gerne vil, og det der interesserer dem – uanset begrænsninger. Barnet er heldigvis andet – og meget mere – end sin sygdom.

Selv om dit barns rejse gennem livet kommer til at være noget anderledes, end du havde troet og ønsket, så er der meget store chancer for at dit barn kan få et godt liv med – og på trods af – sin sygdom. Og glem ikke – forskerne arbejder på sagen, måske bringer fremtiden nye løsninger.

Det anslås, at ca. 25 % af børn (u. 17 år) med Crohns sygdom kan få brug for en operation. Det samme gælder for 10 % af børn med colitis ulcerosa.